Los escaños de la Cámara legislativa riojana han sido ocupados en esta ocasión por integrantes de la asociación junto a diputados de los diferentes partidos y la consejera de Salud, María Martín.

 

La presidenta del Parlamento, Ana Lourdes González, ha abierto el acto informando de que 7.431 personas en La Rioja –contabilizados en el período 2010-2013- padecen lo que es definido como una enfermedad rara y ha recordado que el 7% de la población mundial tiene este tipo de enfermedades.

 

En este acto solemne en el Parlamento riojano, su presidenta ha remarcado que además de "dar a conocer a la población este tipo de patologías" y "concienciar a la sociedad riojana", deseaba reivindicar la necesidad de "impulsar la investigación".

 

Por su parte, Miguel Ángel Echeita, presidente de la Asociación Riojana de Enfermedades Raras (ARER), ha agradecido la celebración de este acto y ha presentado a Rosa Rodríguez, miembro de este colectivo, quien ha dado lectura al Manifiesto en el Día Internacional de las Enfermedades Raras, basado en la Campaña que viene realizando su Federación a nivel nacional con el lema “La investigación es nuestra esperanza”.

 

Este manifiesto recuerda que es "imprescindible que la investigación trascienda e impregne todo el proceso de intervención de estas enfermedades de baja incidencia, teniendo como base el trabajo cooperativo para facilitar de una forma real, eficaz y eficiente el acceso a los distintos recursos y posibilitar el enriquecimiento, desarrollo e innovación terapéuticos".

 

EL manifiesto propone invertir en sistemas novedosos de diagnóstico precoz, utilizar como paradigma el Registro Estatal de Enfermedades Raras, desarrollar nuevas dianas terapéuticas para crear tratamientos y terapias de última generación o potenciar la investigación de medicamentos huérfanos, coadyuvantes, productos sanitarios, técnicas quirúrgicas concretas, ayudas técnicas, rehabilitación, productos de apoyo y prestaciones ortopédicas además del necesario apoyo psicológico y fisioterapéutico.

 

Para ello, consideran necesario implantar de manera real, eficaz y eficiente la coordinación y el trabajo en red, organizándose por grupos de patologías; redactar un reglamento europeo que regule el acceso a los medicamentos e incluir en la Ley de Presupuestos del Estado y de las respectivas comunidades una partida específica en la investigación de enfermedades raras como actividad primordial de mecenazgo, sin olvidar que la investigación en enfermedades raras generará un ahorro considerable al sistema de salud y al mismo tiempo posibilitará la implicación de los propios pacientes a lo largo de todo su proceso, siempre desde la ética y el respeto a los derechos y libertades fundamentales de la personas.